Klinisk etiske komitéer: Etiske problemstillinger i hospitalernes hverdag

Publiceret Januar 2008

De første klinisk etiske komitéer blev oprettet i USA i 1970erne, og siden starten af 1990erne stilles der krav til hospitalerne i USA om en klinisk etisk komité, for at kunne blive akkrediterede. I Europa blev de første komitéer oprettet i løbet af 1990erne. De klinisk etiske komitéers centrale opgave er at rådgive læger og plejepersonalet i etiske spørgsmål relateret til behandlingen af patienterne. Komitéen træder kun sammen, når behandlingsteamet anmoder om rådgivning, og det er op til læger og sygeplejersker, om de vil følge komitéens anbefalinger, hvis disse strider imod deres egne overbevisninger.

En kvinde på tres år ligger på intensiv afdeling. Hun har en lungesygdom - ”chronic obstructive pulmonary disease” eller ”COPD” - i et meget alvorligt stadium. Hun er tilsluttet en mobil respirator, hvis ydelse i jævne mellemrum tilpasses hendes aftagende lungefunktion. En optimering af behandlingen indebærer en udskiftning af den mobile respirator med en stationær respirator. Behandlingsteamet bestående af de ansvarlige læger og sygeplejersker fraråder de pårørende denne udskiftning. De pårørende, en voksen datter og patientens bror, er chokerede. De insisterer på en optimering af terapien.

Det er i konflikter som denne, at læger og sygeplejersker på adskillige hospitaler i USA og Europa kan tilkalde rådgivning fra såkaldte ”klinisk etiske komitéer”. Klinisk etiske komitéer må ikke forveksles med videnskabsetiske komitéer og etiske råd. De videnskabsetiske komitéers opgave er at tage stilling til om medicinsk forskning, som beskæftiger sig med afprøvning af nye behandlingsmetoder på patienter eller forsøgspersoner, lever op til de gældende etiske normer. Det foregår typisk ved faste møder i komitéen, hvor medlemmerne gennemgår og vurderer skriftlige ansøgninger og redegørelser. Etiske råd, som f.eks. det danske ”Etisk råd” eller det tyske ”Deutscher Ethikrat” diskuterer og fremlægger synspunkter omkring bioetiske emner i bredeste forstand, som efter rådets opfattelse kræver offentlig og politisk debat og opmærksomhed. I modsætning til disse rådgiver klinisk etiske komitéer læger og sygeplejersker om konkrete spørgsmål vedrørende behandlingen af en specifik patient. Rådgivningen foregår på selve afdelingen, umiddelbart efter, at de etiske spørgsmål er blevet akut.

De første klinisk etiske komitéer blev oprettede i USA i 1970erne, og siden starten af 1990erne stilles der krav til hospitalerne i USA om en klinisk etisk komité, for at kunne blive akkrediterede. I Europa blev de første komitéer oprettet i løbet af 1990erne. I f. eks. Holland og Norge oprettes hurtigt veletablerede komitéer på mange hospitaler.1 I Tyskland etableres de første klinisk etiske komitéer i slutningen af 1990erne, og med akkrediteringsorganisationernes krav om opretningen af klinisk etiske komitéer tiltager trenden – i Tyskland såvel som i USA og andre lande. I Danmark har institutionaliseringen af klinisk etiske komitéer imidlertid ikke fået fodfæste. Et forslag fra Dansk Sygeplejeråd og Lægeforeningen om finansiering af et forsøgsprojekt på fem danske sygehuse fik et afslag i slutningen af 2007 af Sundhedsministeriet og Danske Regioner.2 Bortset fra på Frederiksberg Hospital er der ikke etableret klinisk etiske komitéer på de danske sygehuse.3

Det synes der umiddelbart at være flere gode grunde til: Hvis ikke lægerne og sygeplejerskerne bedst ved, hvad der gavner patienten og hvad der ikke gør, hvem så? Hvad kan en udenforstående ”etisk specialist” tilføje deres ekspertise? Hvad er i det hele taget en ”etisk specialist”? Vil den slags eksperter ikke snarere ødelægge patientens tillid til behandlingspersonalet og dermed forhindre et godt og etisk forsvarligt behandlingsforløb?4

Den slags kritiske spørgsmål er uden tvivl berettigede. Hvis komitéernes opgave er at erstatte eller korrigere lægernes og sygeplejerskernes etiske vurderinger, vil enhver form for skepsis overfor deres virken sikkert være på plads. Når man kigger lidt nærmere på, hvordan klinisk etiske komitéer fungerer, vil man imidlertid kunne konstatere, at formålet ikke er at kontrollere og korrigere, men at støtte og systematisere behandlingsteamets etiske overvejelser.

De klinisk etiske komitéers centrale opgave er at rådgive lægerne og plejepersonalet i etiske spørgsmål relateret til behandlingen af patienterne. Komitéen træder kun sammen, når behandlingsteamet anmoder om rådgivning, og det er op til lægerne og sygeplejerskerner, om de vil følge komitéens anbefalinger, hvis disse strider imod deres egne overbevisninger. Det er derfor udelukket at etiske komitéer kan overtage kontrollerende funktioner overfor behandlingsteamet. Rådgivningen gennemføres typisk af to eller tre medlemmer af komitéen. Kommitéens kan sammensættes af læger og sygeplejersker med erfaring i klinisk etik såvel som psykologer, teologer og filosoffer med en baggrund i klinisk etik.

I rådgivningen deltager  - udover behandlingsteamet og etikerne - også læger fra andre afdelinger, såfremt de er involveret i behandlingen. Hvis behandlingsteamet ønsker det, deltager i specielle tilfælde patienten selv eller  patientens pårørende. Der er to grunde til, at patienten og de pårørende normalt ikke deltager i rådgivningen. Den første er, at de allerfleste patienter, hvis behandling er forbundet med etiske problemstillinger, er meget alvorligt syge patienter, døende patienter, patienter i intensivbehandling eller komatøse patienter som ikke er i stand til at kommunikere mere. Den anden grund er, at det ikke er komitéens opgave at formidle mellem behandlingsteamet og patienten og de pårørende, men netop at sætte behandlingsteamet i stand til at videreføre og opretholde et tillidsfuldt forhold til patienten og de pårørende uden unødvendig indblanding.

Selve rådgivningen starter med lægernes gennemgang af den medicinske situation og diagnose samt sygeplejerskernes beskrivelse af patientens tilstand. Herefter forsøger etikerne at analysere og systematisere situationen med udgangspunkt i følgende to kriterier: 1) Hvad er patientens vilje? Og 2) er behandlingen samlet set til nytte for den enkelte patient? Har den et terapeutisk mål? Ved f.eks. transplantationer inddrages et tredje kriterium i overvejelserne: 3) Er det retfærdigt at behandle netop denne patient, eller er der andre patienter, som kunne have mere gavn af behandlingsmuligheden? I den bioetiske litteratur betegnes disse kriterier for 1) autonomi, 2) benefice og nonmalefice og 3) retfærdighed.5

I eksemplet med den tresårige kvinde med COPD bliver der således diskuteret, om der som følge af en intensivering af respiratorbehandlingen kan forventes en forbedring eller stabilisering af patientens tilstand. Det var ikke lægernes vurdering. Selv med en maksimal respiratorbehandling ville patienten  dø i løbet af de næste to-tre uger. På baggrund af denne prognose mente lægerne og plejepersonalet derfor ikke, at en intensiveret behandling ville gavne patienten, tværtimod ville terapien, i.e. den maksimale respiratorbehandling, betyde en kunstig udsættelse af døden. Patienten burde efter behandlingsteamets opfattelse ikke udsættes for den form for nytteløs lidelse. Og en intensivering af behandlingen vil derfor ikke være i overensstemmelse med det etiske princip om ikke at skade patienten.

Da de forudgående samtaler med patientens pårørende havde været voldsomme, ønskede lægerne og sygeplejerskerne, at de pårørende skulle deltage i rådgivningen. I forbindelse med diskussionen omkring patientens egen vilje i forhold til behandlingen, fortæller datteren, at hendes mor altid har været en initiativrig og aktiv kvinde, og at hun har overvundet flere alvorlige sygdomme. Moren er efter hendes mening så stærk og livsvillig at hun også under de nuværende omstændigheder ville ønske at få intensiveret respiratorbehandlingen. Sygeplejerskerne indvender, at patienten ved starten af behandlingen rigtig nok virkede meget aktiv, men at hun under behandlingsforløbet og med sygdommens fremadskridende forløb er blevet mere og mere passiv og svag. Hun er, påpeger de, begyndt at afvise al form for tilnærmelse og terapi. Det er således uklart, hvad det vil sige at anvende autonomiprincippet i det her tilfælde.

Der kan ikke nås enighed om dette punkt ved mødets afslutning. Man aftaler at mødes igen tre dage senere. I den tid skal behandlingen fortsættes som hidtil, og de pårørende skal diskutere situationen med hinanden. Ved det næste møde, efter at de pårørende gentagne gange har besøgt patienten, tilslutter de pårørende sig behandlingsteamets vurdering. Det besluttes ikke at påbegynde respiratorbehandlingen med den stationære respirator. Patienten behandles palliativt, og de pårørende får mulighed for at besøge patienten så ofte, de ønsker det.

Eksemplet viser for det første at etiske vurderinger ikke bare er resultatet af rationelle beslutningsprocedurer. Vurderingerne foretages på baggrund af erfaringer og holdninger, som kan resultere i gode etiske beslutninger, men som også kan stå til hinder for dem. I det nævnte eksempel fører behandlingsteamets intellektuelle og emotionale forståelse af patientens situation til deres forslag om terapibegrænsning; samtidig oplever de de pårørendes reaktion som besværlig og uforståelig. Det samme gælder omvendt for de pårørende. Deres emotionale og familiære forhold til patienten gør, at de kæmper for hende, og derfor oplever de behandlingsteamets forslag som et svigt overfor patienten, som i deres øjne er begrundet i uetiske overvejelser.

Det betyder, at den etiske konsulent skal være opmærksom på disse erfaringer og holdninger og sørge for, at de kommer frem på bordet, for at sikre at de involverede parter, behandlingsteamet og de pårørende, kan opnå en fælles forståelse for situationen. Vigtigt er det ligeledes i denne sammenhæng, at bare det at sidde sammen i rolige omgivelser og få tid og lejlighed til at udveksle synspunkter og meninger er en forudsætning for at kunne træffe etisk forsvarlige beslutninger. Kontakten mellem behandlingsteamet og de pårørende er ofte præget af hektik, sproglige barrierer og skiftende kontaktpersoner med forudfattede meninger om den andens mere eller mindre tvivlsomme intentioner. Klinisk etisk rådgivning kan hjælpe at bryde barriererne ned og genetablere tilliden.6

For det andet tydeliggør eksemplet klinisk etisk rådgivnings essentielle funktion: den individuelle patients situation kan kun forstås i sin helhed ved hjælp af mere abstrakte etiske overvejelser baseret på de nævnte kriterier. Rådgivningen fører således ofte til, at umiddelbare opfattelser om situationens etiske problemstillinger skal revideres. I det nævnte eksempel gælder det både for behandlingsteamets og for de pårørendes vurderinger. Behandlingsteamet forstår efter rådgivningen, at de ”vanskelige” pårørendes afvisning af terapibegrænsning ikke er udtryk for en uforståelig grusomhed over for patienten, men bunder i patientens tidligere holdninger og vilje. På samme måde bliver det gjort klart for de pårørende, at behandlingsteamets forslag om terapibegrænsning ikke skyldes økonomiske vilkår eller lignende, men er resultatet af en faglig vurdering af at fortsat behandling er lig med nytteløs lidelse, da behandlingen er udsigtsløs, dvs. den har ikke længere et terapeutisk formål.

I de klinisk etisk komitéer føres de forskellige synspunkter - medicinske, sociale og personlige - sammen for så at finde en løsning, som er til patientens eget bedste. Erfaringerne viser at det ofte lykkes. Klinisk etisk rådgivning kan hjælpe læger og sygeplejersker med at løse konkrete etiske problemstillinger i et behandlingsforløb uden at kontrollere eller irettesætte ved at gøre brug af en ”etisk ekspert-viden”, men ved gensidig udveksling med de involverede parter at analysere, føre sammen og systematisere synspunkter og informationer i henhold til de etiske kriterier.

Referencer

  1. Lebeer, G. (2001) Ethical Function in Hospital Ethics Committees. Amsterdam, IOS Press.
  2. Andersen, C. (2005) Klinisk etik skal styrkes. Ugeskr Læger 167, 16,1786
  3. http://www.dsr.dk/dsr/upload/articles/pdf_article4092275.pdf (Nyhedsbrevet ”Synergi”, udgivet af Dansk Sygeplejeråd, d. 26.09.07)
  4. Lo, B. (1987) Behind closed doors. Promises and perils of ethics committees. NEJM 317,1, 46-50.
  5. Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (2001) Principles of biomedical ethics. Oxford, Oxford University Press.
  6. Aulisio, M. P., Arnold, R. M., Youngner, S. J. (2000) Health care ethics consultation: nature, goals, and competencies. Ann Intern Med 133, 59-69.